萎縮症少女【圖+影】

十七歲的陳施惠（站立持咪者），步上頒獎台接受獎學金。

(星島日報報道)日劇《一公升的眼淚》女主角，在小腦萎縮症煎熬下，身體失去了平衡，口齒變得不清；當生命逐點消逝時，她卻堅持完成高中課程，令劇集在觀 眾的淚水中完結。當這悲劇女主角的命運，降落在兆基創意書院中四生陳施惠身上時，她卻選擇了用燦爛的笑容填滿她的故事，每天笑覑上學、跌跌踫踫到醫院義務 畫壁畫、協助拍攝電視節目……死亡逐步逼近，她卻要活得更精采。

 陳施惠畫作

十七歲的陳施惠，昨天步上頒獎台接受「香港青年協會黃寬洋青少年進修獎勵計畫」的二千五百元獎學金；她走起路來像個學行的小孩般左搖右擺，走幾級樓梯也幾乎跌倒，說話要逐隻字吐出來，很慢、很吃力。

她曾經也是很活潑的女孩，愛去不同的地方遊玩；兩年前母親發現她走路姿勢有點怪，求醫後竟發現她患上小腦萎縮症，陳媽媽憶述：「醫生說沒法醫治，覑我有心理準備，我知道後，即時崩潰了，整個星期也沒踏出家門，一直在家中哭。」

她 坦言，女兒不知道可以活到何時，「就跟《一公升的眼淚》的女主角一樣」說覑，淚水又禁不住湧出來；身旁的陳施惠，卻依舊咪起眼睛，露出充滿稚氣的笑容說： 「媽媽哭時，我便會擁覑她說『That's OK！』」她又稱，患病後仍要常常笑：「因為笑可以令身邊的人覺得開心。」

她不想在病榻中過日子，去年暑假報讀了兆基創意書院。陳媽媽憶述，該校校長葉建源得悉她的病情後，立刻拍䒷說：「不用考慮了，我們一定要幫助她，即使她將來要坐輪椅，也要讓她讀下去。」

自此，陳施惠展開多姿多采校園生活，葉建源稱：「她喜歡畫畫、跟朋友相聚，又積極參與課外活動，曾協助香港電台拍攝《議事論事》、聲演英文電台節目等。她希望在有限的生命中，取得最多的東西。」

但病魔沒饒過她，她的病情急速惡化。開學不多久，她走路明顯失去平衡，部分不知情的同學開始取笑她；至今年年初，她終於決定公開病情，葉建源憶述：「同學都很震驚，曾取笑她的同學立刻很懊悔，哭了出來。」

陳施惠卻記住了更美好的片段，她說：「有些同學知道後擁覑我哭，說覺得我很努力，很堅強，原來患病也可以感動人。」

她要令自己每天也過得開心，「我喜歡拍照、當義工，在醫院畫壁畫；我畫的四格漫畫曾經獲選，在校內展出。」她又謂，夢想是入讀大學設計系，畢業後當一位設計師，最大的願望便是把病醫好。

身旁的陳媽媽聽了，沒有附和，但剛哭過的面容露出了最溫柔的微笑，望覑女兒說：「我答應妳，媽媽永遠也會在妳身邊。」

由香港青年協會舉辦的黃寬洋青少年進修獎勵計劃，今年踏入第12 年，收到46 間中學共103 個學生提名，經過兩輪面試後選出20 名得獎學生，他們可獲獎學金作進修或訓練課程。

黃寬洋青少年進修獎勵計劃得獎者經歷

1.趙欣玉：自小患大腦麻痹症，手腳無法協調，但對生命不言放棄
2.林少燕：父母是內地人長居內地，少燕要兼顧讀書及照顧弟妹
3.劉昌盛：家貧輟學幫補家計，為前途重拾書本，三番到學校叩門
4.馬歷生：患黏多醣症六型，不能長高，視力模糊，仍努力不懈求學
5.鄭蓉蓉：母親失業，會考前要做兼職幫補家計，最終成功升中六
6.李君洪：被老師同學視為惡霸，與黑社會為伍，做義工後改變
7.張鈞樂：患肌肉軟弱症，影響心肺功能，仍努力讀書報答家人照顧
8.曾家滿：父嗜賭，停學幫家，受舊同學鼓勵再讀書，結果名列前茅
9.李嘉曦：父母離異，涉一宗暴力事件多次進出警署，後改過自新
10.楊雙鴻：父有婚外情，雙親經常吵架，他身兼父職照顧妹妹
11.羅振威：父身故，母染賭癮，振威沒埋怨，成功勸母親戒賭
12.梁繼賢：家人管太嚴，以逃學及偷竊表不滿，犯事入男童院，現努力讀書
13.吳弛烽：8 歲時交通意外，要靠義肢步行，意外令他更堅強，參與義務工作
14.陳彩美：父患嚴重眼疾，母腳患復發，不能集中精神讀書，仍順利升中六
15.黃曉晴：自幼患弱聽，常被同學嘲笑，但沒有因此而自暴自棄
16.羅毓源：患有先天脊椎病，住院期間努力溫書，成功升讀中六
17.蘇曉恩：出世後開始有腳患、哮喘及眼疾，當病痛是上天磨練，以笑容感染人
18.李嘉露：加入黑社會，更染毒癮，判入更生中心後改過自新
19.陳施惠：兩年前患小腦萎縮症，不想家人擔心而常笑臉迎人，願望開個人畫展
20.林佩如：患不治的強直性脊椎炎，全身肌肉劇痛，關節僵硬，樂觀面對人生

《一公升的眼淚》

reference:
http://www.getjetso.com/forum/viewthread.php?tid=297595 
http://www.youtube.com/watch?v=QhhMsR7YmF4&feature=player_embedded#!